Beyincik erimesi hastalığına yakalanan çocuklarının ölmesini istemediklerini belirten Batmanlı Abay çifti, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a seslendi.

Batman’da ikamet eden İhsan ve Fatma Abay çifti, dünyada nadir görülen ölümcül NCL2 olarak bilinen beyincik erimesi hastalığına yakalanan çocukları için kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor. Çocuklarının her geçen gün gözlerinin önünde adeta eridiğini belirten Abay çifti, İLKHA aracılığıyla Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a yardım çağrısında bulundu.

Çocuklarının hayatlarının 700 bin EURO’luk NCL2 ilacına bağlı olduğunu ifade eden Abay çifti, dünyada çok nadir görülen ve tedavisi zor bir hastalık olan NCL2 ilacının Türkiye’de bulunmadığını kaydetti.

Yaklaşık 6 yıldır beyincik erimesi olarak nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına yakalanan Emircan Mert (10) için artık yapacak bir şeylerinin kalmadığını dile getiren Abay çifti, aynı hastalığa yakalanan diğer çocukları Ahmet Çınar’ın (4) ise henüz geç olmadan yurt dışından getirilecek ilaçla sağlığına kavuşabileceğini belirtti.

700 bin EURO’luk ilaç maliyetinin ellerini kollarını bağladığını, bu parayı bulmalarının imkânsız olduğunu söyleyen baba İhsan Abay, yetkililerin yardım kampanyasına onay vermesini istedi.

“Ne yaptıysak çocuğumuz iyileşmedi”

Abay, “İki çocuğum rahatsız. Bunlardan birincisi 10 yaşındaki Emircan Mert’tir. 4 yaşındayken bir havale geçirdi. O sırada Antalya’daydım, onu bir profesöre götürdüm. Çocuğumun herhangi bir şeyinin olmadığını söyledi. Daha sonra Batman’a geldik. Zamanla nöbetler sıklaştı. Ankara’ya, İstanbul’a götürdüm, ilk başta bir teşhis koyamadılar. Çocuğum yatalak bir şekilde 3-4 yıl dolaştım. En son NCL2 hastalığından şüphelendiler. Ne kadar tedavi yaptıysak da çocuğumuz iyileşmedi, yatalak oldu. Hastalığın tedavisinin de olmadığını söylediler, biz de kabullendik.” dedi.

“Çocuğunuzu bir süre sonra kaybediyorsunuz”

Emircan gibi diğer oğlu Ahmet Çınar’ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendiklerinde neye uğradıklarını şaşırdıklarını vurgulayan Abay, “Geçen sene 4 yaşındaki diğer oğlum Ahmet Çınar havale geçirdi. Hastanede tahlil yaptıktan sonra bu oğlumun da NCL2 hastalığına yakalandığını söylediler. Bu NCL2 beyincik erimesidir. Beyin zamanla eriyor. Dolayısıyla çocuğu bir süre sonra kaybediyorsunuz. Hastalığın tedavisinin olduğunu söylediler. Biz de sevindik ve en azından hastalığa yeni yakalanan Ahmet Çınar’ı tedavi edebiliriz diye ümitlendik. Araştırdık, ilaç fiyatının 700 bin EURO’dan bahsettiklerini öğrendik. Yani 4 milyon lira gibi bir paradan bahsettiler.” diye konuştu.

“Sağlık Bakanlığından ret kararı geldi”

700 bin EURO’yu bir araya getirecek gücünün ve imkânının olmadığını ifade eden Abay, şunları söyledi:

“Sadece öğretmenlik maaşım var. Bize ancak devlet yardım edebilir. Bu para için gerekli olan yerlere ulaşmaya çalıştık ama Sosyal Güvenlik Kurumu ilacın ödeme kapsamında olmadığını söyledi. Bursa’da bir kişi Sayın Cumhurbaşkanı'na ulaşmıştı ve çocuğunun tedavisine başlanmış durumda. Antalya’da başka bir arkadaş yine aynı şekilde yardım kampanyası başlattı. Ben de yardım kampanyası başlatmak istedim ama Sağlık Bakanlığından bana ret kararı geldi.”

“Yardım kampanyası başlatmak istiyorum”

Çocuğu Ahmet Çınar için yardım kampanyası başlatmak istediğini, yetkililerin buna izin vermesini isteyen Abay, “Devlet yardım edemiyorsa da en azından bir milyon öğretmen var ve her öğretmen 3 lira bile verirse 3 milyon lira yapar. Bu şekildeki bir kampanya sayesinde belki çocuğum kurtulur. Devletten kampanya engelini kaldırmalarını istiyorum. Kendi yardım kampanyamızla gidebildiğimiz yere kadar gideceğiz. Ama isteğimiz devletin çocukların sağlığını üstlenmesidir. Çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz. Çocuklarımızı her gördüğümüzde bizler de eriyoruz. Şu anda Ahmet Çınar koşup oynuyor ama en kısa zamanda onunda bu duruma düşeceğini biliyorum. Düşmemesi için bir an önce bu ilacın Türkiye’ye getirilmesini istiyoruz.” ifadelerini kullandı.

Ölümcül olan beyincik erimesi hastalığına yakalanan oğlu Emircan Mert’in ardından 4 yaşındaki Ahmet Çınar’ın da aynı hastalığa yakalandığını belirten Anne Fatma Abay, çocuklarının gözlerinin önünde erdiğini söyledi.

“Çaresiz bekliyoruz, dayanamıyorum”

Cumhurbaşkanı Erdoğan’a yardım çağrısında bulunan Abay, “Emircan oğlum 4 yaşından beri hasta. Her yere götürdük ama onun için yapacak bir şey bulamadık. 6 senedir onunla uğraşıyoruz. Ne gecemiz gece ne de gündüzümüz gündüzdür. Hayatımı onlara adadım. 4 yaşındaki diğer çocuğum da beyincik erimesi hastalığına yakalanmış. İlaçları Türkiye’de yok. Sayın Cumhurbaşkanı'mızdan destek bekliyoruz. Çaresiz bir şekilde bekliyoruz. Diğer çocuğum da her gün gözlerimin önünde eriyor. Artık dayanamıyorum.” dedi. (Mehmet Fatih Akgül-İLKHA)