Sistinozis hastası çocuk kendisine uzanacak yardım eli bekliyor

Milyonda bir görülen sistinozis hastalığına yakalan ve diyalize bağlı yaşayan çocuk, tedavi sürecinde yer yer ölümle burun buruna geliyor.

Çok nadir görülen sistinozis hastalığına yakalanan Ağrılı 9 yaşındaki Serkan Tavkaş, tedavisi için uzanacak bir yardım eli bekliyor.

Evinde diyalize bağlı yaşamaya çalışan küçük Serkan, sık sık meydana gelen elektrik kesintilerinden dolayı tedavisi yarıda kalıyor ve yer yer hayati tehlike geçiriyor.

Diyaliz cihazının sürekli çalışabilmesi için bir jeneratöre ihtiyaçları olduğunu veya yapılabilecek böbrek ve karaciğer naklini beklediklerini belirten baba Ahmet Tavkaş, işsiz olduğunu ve oğlunun hastalığından dolayı çalışmak için şehir dışına çıkamadığını ifade etti.

Oğlu Serkan'ın sistinozis hastalığının yanı sıra kronik böbrek ve karaciğer yetmezliği hastalığına da yakalandığını belirten baba Ahmet Tavkaş, "Çocuğum şimdi diyalize bağlı yaşıyor. Günde 12 saat oğlum diyalizde kalıyor. Bu cihaz da elektrik ile çalıştığı için kesintiler dolayısıyla tedavi çoğu zaman yarıda kalıyor, bu durum da Serkan'ın hayatını tehlikeye atıyor. Geçtiğimiz günlerde elektrik kesintisinden dolayı tedavisi yarıda kalınca rahatsızlandı ve Serkan'ı Erzurum'a sevk ettiler. Bir süre orada tedavi gördükten sonra oğlumu alıp tekrar eve geldik. Elektrik kesintileri nedeni ile tedavi yarıda kalmasın diye bir jeneratöre ihtiyacımız var. Ağrı Valisi Musa Işın'dan Serkan için bu jeneratör istiyorum." dedi.

Hastalığın doğuştan beri var olduğunu belirten baba Tavkaş, " Şu anda hem karaciğer hem de böbrek nakli beklemekteyiz. Oğlum sistinozis hastası olduğu için sadece böbrek nakli yetmiyor, aynı zamanda karaciğer nakli olması da gerekiyor. Vatandaşlarımızın duyarlılığını bekliyoruz. Zaten bu hastalığın tedavisi yok." şeklinde konuştu.

Çocuğunun Erzurum'da tedavi gördüğü sırada işten çıkarıldığını öne süren baba Tavkaş, "Şu an işsizim ama umurumda değil yeter ki çocuğum iyileşsin. İş de arıyorum ama ildeki sıkıntıdan dolayı daha her hangi bir işe yerleşemedim." dedi.

Gecelerini oğlunun başında beklemekle geçirdiğini söyleyen anne Ayşe Tavkaş, "2009 yılından bu yana oğlum Erzurum'da Sistinozis hastalığı tedavisi görüyor. Daha sonra böbrek yetmezliği başladı. Periton diyaliz başladı, kateder takıldı. Şu anda çocuğum diyalize bağlı yaşıyor. Nakil çıkana kadar da hayatı böyle devam edecek. Oğlumun tedavisinin yarıda kalmaması için jeneratör istiyoruz. Yetkililerden bu noktada bir yardım bekliyoruz. Saat 21.00 ile 09.00 arasındaki 12 saat boyunca çocuğum diyalizde kaldığı için başında bekliyorum. Çünkü elektrik kesintisi oluyor, ara ara rahatsızlanıyor. Rahatsızlanmaya başladığı zaman bir iğnesi var onu yapıyorum kendisine. Zaten hazırda kullandığı 11 tane ilacı var. Nadir karşılaşılan bir hastalık olduğu için de sıkıntı yaşamaktayız. Uzanacak yardım eli bekliyoruz." ifadelerini kullandı.

İlaçlarının bir bölümünü kapladığı odasından kendisine uzanacak bir yadım eli bekleyen Küçük Serkan'ın en çok istediği şey ise büyüyünce doktor olmak. (ömer Adıgüzel-İLKHA)

İlgili Haberler

Editörün Seçtikleri

Mobil Uygulamamızı İndirin

Öne Çıkan Haberler