​Halk arasında kas erimesi olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Hüseyin Burkay, kök hücre naklinin yapılabilmesi ve tekerlekli sandalyeye mahkûm olmaması için 450 bin TL’ye ihtiyacı var.

Mardin'in Artuklu ilçesi Kabala (Rışmıl) Mahallesinde ikamet eden Burkay, ailesinin 8 yaşındaki oğulları Hüseyin Burkay, halk arasında kas erimesi olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına yakalandı.

Hastalığının ilerlememesi ve çocuğunun tekerlekli sandalye ye mahkûm olmaması için Hindistan’ta kök hücre naklinin yapıldığını aktaran Baba Mehmet Burkay, nakil için 450 bin TL’ye ihtiyaçları olduğunu ve bu paranın toplanması için Valilikten izin aldıklarını belirterek, yetkililere ve hayırseverlere çağrıda bulundu.

“Bu hastalık SMA’dan sonra ölümcül en ciddi hastalık”

Dört çocuk babası Mehmet Burkay, eskiden kaynakçılık yaparak ailesini geçindirdiğini oğlunu hafta içi fizik tedaviye götürdüğü için sadece hafta sonu çalışabildiğini belirterek, Artuklu Kaymakamlığının yardımlarıyla ayakta kaldıklarını söyledi.

Burkay, “2015 yılında oğlumun ufak bir rahatsızlığından dolayı hastaneye götürdüm. Mardin Devlet Hastanesi'nde tahliller yapıldı, bizi Diyarbakır Dicle Üniversitesine gönderdiler. Orada da bir şey gözükmedi. Bizde kendi imkânlarımızla özel hastanelere gitmeye başladık. Özel hastanede halk arasında 'kas erimesi' olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi'nin (DMD) olabileceğini söylediler. Bize İstanbul veya Ankara'yı tavsiye ettiler.  Ankara Hacettepe'ye randevu alamadık İstanbul Çapa Hastanesi gittik. Orada tahlili yaptılar DMD teşhisi koydular. Bu üzücü ve yıkıcı haberi aldık. 2015 yılından bu yana takip ediyoruz ve hastalığın ciddiyetini araştırıyoruz. Önceden durumumuz iyiydi. İyi kötü bir birikimimiz vardı. Bir şekilde takip ettik araştırdık. Bu hastalığın SMA'dan sonra ölümcül en ciddi hastalık olduğunu öğrendik. Bunun iyi huylusu ve kötü huylusu var. İyi mi kötü mü bilmiyoruz. Bunu araştırıyoruz.” dedi.

“Oğlumu Hindistan'a kök hücre yapmak için götürmek istiyorum”

Burkay, oğlunun tedavisi için dünyada şimdiye kadar herhangi bir umut ışığının olmadığını, ancak aynı hastalıkla mücadele eden ailelerden Hindistan'daki bir klinikte kök hücre nakli yapıldığını öğrendiklerini ve umutlandıklarını ifade etti.

Burkay şöyle devam etti: “Dünyada bunun tıbbı bir tedavisi şu an yok, henüz bulunamamış. Şimdilik kanser ilaçları veriliyor ve bu ilaçlarla yavaşlatmaya çalışıyorlar. Şu anda Hindistan'da kök hücre nakli yapılıyor. Bir buçuk senedir kök hücre yapan çocuklarda bu hastalığın yavaşladığı belirtiliyor.  Oğlumuz için de bunu yapmak istiyoruz. Bu ömür boyu süren bir hastalık. Gerekli olan parayı toplamak için Valilikten gereken iznimizi aldık. Ziraat Bankasından oğlum Hüseyin Burkay adına TL hesabı açtık. Oğlumu Hindistan'a kök hücre yapmak için götürmek istiyorum. Hindistan’a gidebilmesi ve ömür boyu tedavisi için 450 bin lira gerekiyor. Yetkililerden, iş adamlarımızdan, hayırseverlerden bize yardım etmelerini istiyoruz. Büyük bir bütçe olmasa da olur. Herkes bir damla verse bu para toplanır ve Allah’ın izniyle oğlumu Hindistan’a götürebileceğiz.” 

Daha önce kaynakçılık işi yaptığını ancak çocuğunun hastalığı nedeniyle çalışamaz duruma geldiğini anlatan Burkay, düzensiz günü birlik işlerde evin ihtiyaçlarını gidermeye çalıştığını söyledi.

Burkay, “Hastalığı teşhis edildikten sonra sürekli oğlunu takip etmek zorunda kaldım. Hafta içi onu fizik tedaviye götürüyorum ve evde de kendisinde fizik tedavi uyguluyorum. Kaymakamlığımızın bana yaptığı yardımlarla ayakta durabiliyorum. Kaymakamlık maddi destek ve yol masrafını karşılıyor. Bende hafta sonları kendi imkânlarımla iş bulduğum zaman çalışabiliyorum. Düzenli bir yerde çalışamıyorum.”

“Oğlum hastalığın en kritik döneminde gözlerimizin önünde eriyor”

Yurt dışında gelecek ilaçların fiyatların çok yüksek olduğu için ilaç tedavisine başlayamadıklarını söyleyen Burkay, şöyle devam etti:

"Oğlum 8 yaşında ve hastalığın en kritik döneminde. Bu hastalık ilerliyor. Sol ayağında parmak ucu üzerinde yürümeye başlıyor. Omuzları çökmüş bir durumda.  Hastalığı hızlı bir şekilde seyrediyor ve biz hiç bir şey yapamıyoruz. Oğlumuz gözümüzün önünde eriyor. Elimizden hiçbir şey gelmiyor. Sadece sessiz çığlığımız var. Ben oğlumun tekerlekli sandalyeye bağlanmasını istemiyorum. Arkadaşları gibi koşup oynamasını istiyorum. Bu hastalığın araştırılması için Türkiye'de de araştırmaların yapılmasını istiyorum.”

“Arkadaşlarım gibi koşup oynamak istiyorum”

Hüseyin Burkay ise 3 sınıfa geçtiğini okulu çok sevdiğini belirterek, “büyüyünce Polis olmak istiyorum. Hırsızları tutuklayacağım. Bende arkadaşlarım gibi koşup oynamak istiyorum. Tedavim için yardım bekliyorum.” dedi.

Hesap numarası

Hayırseverler, Ziraat Bankasında Hüseyin Burkay adına Valilik izniyle açılan hesaba para yatırabilirler. IBAN: TR63 0001 0022 0886 2301 1650 01

Burkay ailesi, yardım yapacak olan herkese teşekkür etti. (Mehmet Aslan-İLKHA)