SMA hastası Ebrar bebeğin tedavisi bir buçuk milyon TL'ye bağlı

Batman'da SMA tip-1 hastası 2 yaşındaki Ebrar Güner'in tedavisi için gerekli olan 34 milyon TL'den yaklaşık 32 milyon lirası toplandı. Kızının yurt dışında tedavisinin başlaması için sadece bir buçuk milyon TL'ye ihtiyacın olduğunu belirten baba Güner, çağrıda bulundu.
24 aylık kızlarının tedavi masrafları için Valilik izni ile yardım kampanyası başlattıklarını anımsatan İzzettin Güner, kısa sürede yayılan yardım kampanyasına binlerce vatandaşın destek verdiğini söyledi.
Yaklaşık 14 aydır sürdürülen kampanyayla 32 milyon TL topladıklarını belirten Güner, kızlarının tedavisi için yaklaşık bir buçuk milyon civarında paraya ihtiyaçlarının olduğunu vurguladı.
Makinaya bağlı olarak yaşamını sürdüren kızlarının bir an önce yurt dışında tedavi olması gerektiğine işaret eden Güner, "Bebeğimizin ölmesini istemiyoruz" diyerek yardım çağrısında bulundu.
"Geç teşhis konuldu"
SMA hastalığının doğuştan gelen bir hastalık olduğunu dile getiren Güner, "Çocuğumuz erken prematüre doğduğu için bir sorunun olduğunu fark ettik. Hastaneye götürdüğümüzde bize çocuğun erken doğmasından dolayı kaslarının gevşek olduğunu (hipotonik) olduğunu söylediler. Her seferinde hastaneye götürdüğümüzde bize aynı cevabı söylediler. Sonunda Gaziantep'te görev yaparken özel bir hastaneye götürdüğümüzde bebeğin dilindeki bir titremeden dolayı SMA1 hastası olabileceğini söylediler. O zaman 8 aylıktı ve bayağı geç kalmıştık." dedi.
"Allah'a güvenip sığındık"
İki ay boyunca bebeğin testlerinin sonuçlanmasını beklediklerini kaydeden Güner, şöyle devam etti:
"10 aylık olduktan sonra maalesef SMA1 hastası olduğu teşhisini öğrendik. O zaman doktorun bize söylediği şey; iki yaşını göremeyeceği, hiçbir zaman yürüyemeyeceği ve iki yaşını görmeden vefat edemeyeceğiydi. Biz orada adeta yıkıldık ve ağladık ama Allah büyüktür dedik. Ağlayarak hiçbir yere varamayacağımızı fark ettik. Yurt dışındaki bir ilacı duyduk ve bunun için bağış kampanyamızı başlattık. Allah'a güvenip sığındık ve insanlar hamd olsun yardımda bulundular."
"Pek zaman kalmadı, bebeğimizin ölmemesini istiyoruz"
Yaklaşık 14 aydır başlattıkları kampanyayı halen sürdürdüklerini belirten Güner, "Türkiye'de bu hastalıktaki çocuklara verilen ilaçlar tesir etmiyor. 3 aylık veya daha küçüklere tesir ediyor. Bebeğimizin ölmemesi için maalesef tek çare yurt dışında verilen gen tedavisidir. Biz de bunun için bir yardım kampanyası başlattık. Çünkü yüksek miktarda bir paraya ihtiyacımız vardı. Bu da 34 milyon lira civarındadır. Hamd olsun 14 ayda bu meblağın yaklaşık 32 milyon lirasını topladık. Ama kızımın pek fazla zamanı kalmadı. Çünkü yurt dışındaki ilacın tesiri belli bir yaşa kadardır. 2 yaşından sonra ilacın tesiri azalıyor." diye konuştu.
"Bir buçuk milyon civarında eksiğimiz var"
Halka yardım çağrısında bulunan Güner, "Yaklaşık bir buçuk milyon civarında eksiğimiz var. Yurt dışında tedavisi için kısa sürede bu miktarı toplamamız lazım. Hayırseverlere çağrım, az veya çok fark etmiyor. Biz bu kampanyayı 10 lira, 20 liralarla yüzde 95-96'lara kadar getirdik. Sesimizi duymalarını istiyoruz. Az çok hiç fark etmez. Çünkü yardımın azı çoğu olmaz. Bize destek olmalarını istiyoruz." ifadelerini kullandı.(İLKHA)
YASAL UYARI: Yayınlanan yazılı haber, fotoğraf ve videonun tüm hakları İlke Haber Ajansı Basın Yayın San. Tic. A.Ş.'ye aittir. Hiçbir surette haber, fotoğraf ve videonun tamamı veya bir kısmı yazılı sözleşme yapılmadan veya abone olmadan kullanılamaz.
Kalp ve Damar Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. İhsan Alur, yaz aylarında artan sıcaklıkların kalp ve damar hastaları için ciddi riskler oluşturduğunu belirterek, özellikle güneşin en etkili olduğu saatlerde dışarı çıkılmaması gerektiğini vurguladı. Alur, sıvı kaybı ve sıcak çarpmasının tansiyon düşüklüğü, çarpıntı, taşikardi ve kalp krizini tetikleyebileceğine dikkat çekti.
Sağlık Bakanlığı'nın çapraz denetim ekipleri Van'daki işletmelerde sigara denetimi yaptı. Kapalı alanda tütün kullanımı nedeniyle kurallara uymayan işletmelere ceza kesildi.
Diyetisyen Ayşe Şura Korkmaz, yemek yediği halde açlık hissi taşıyan kişilerin gerçek açlık değil, duygusal açlık çektiğini belirterek konuyla ilgili önemli açıklamalarda bulundu.
Van Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Ekim 2024 itibarıyla hizmete giren göz kliniği, kısa sürede büyük bir başarıya imza atarak günlük ortalama 40 göz ameliyatı gerçekleştirmeye başladı.